Comment se passe la première rentrée scolaire d'un enfant hémophile ?

La rentrée scolaire d’un enfant hémophile

Bonjour à tous,

Nous sommes en pleine période de vacances. Il est donc l’heure de faire une rétrospective sur cette rentrée scolaire 2015. Cet article a pour but de vous permettre de partager (via les commentaires) les premiers jours d’école de vos adorables petits hémophiles qui, je l’espère, se sont bien passés. L’occasion également de rassurer les parents qui n’auraient pas encore vécu cette étape et qui se posent de nombreuses questions.

En attendant vos témoignages, je prépare une série d’articles pour tenter de répondre aux principales interrogations que l’on peut se poser lorsque son enfant entre en maternelle.

  • Comment informer l’école (la direction, l’instituteur, le personnel) ?
  • Quels sont les consignes à transmettre au personnel ?
  • Comment gérer la relation avec les autres enfants ?
  • Anticiper les incidents qui peuvent survenir pour prévoir les comportements à adopter
  • Comment ne pas surprotéger son enfant et lui laisser l’autonomie nécessaire à son épanouissement ?
  • etc

Si vous avez des idées de problématiques que vous aimeriez aborder, n’hésitez pas à les aborder dans vos commentaires. Je ferais mon possible pour les intégrer dans cette série d’articles.

Je vous laisse la parole :-)

 

 

 

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Data Vitae Ultra - Bracelet d'identification

Un bracelet d’identification adapté aux hémophiles

Je fais partie des gens qui pensent qu’il est important de voir la vie du bon côté. Malgré tout, il faut garder à l’esprit qu’un accident est si vite arrivé (que l’on soit hémophile ou non). Et lorsque l’on est atteint par une pathologie comme la notre, il est important que la prise en charge dans ce type de situation soit la plus rapide et la meilleure possible. Mais comment informer les secours lorsqu’il ne nous est pas possible de communiquer (pour les plus jeunes ou en cas de perte de connaissance) ?

L’une des solutions est de porter un bracelet d’identification à son poignet. En cas de problème, il sera alors facilement possible d’être identifié et d’indiquer qu’il s’agit d’une personne hémophile.

La société Data Vitae (les données de la vie en latin) propose une gamme de bracelets d’identification parfaitement adaptés aux hémophiles.

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Petit-fils hémophile

L’hémophile et ses grands-parents

Bonjour à toi cher lecteur,

Je profite du commentaire de Gabbolini, mamie d’un petit garçon de 5 ans Hémophile A, pour aborder aujourd’hui la relation qu’il peut y avoir entre un enfant hémophile et ses grands-parents.

Depuis ma plus tendre enfance, j’ai une excellente relation avec mes grands-parents. De mon côté paternel, je suis l’ainé des petits-enfants. Pendant 6 années, jusqu’à la naissance de mon frère, j’étais le seul petit-enfant que mes grands-parents avaient et donc le CHOUCHOU (oui je l’assume complètement, c’était le bon vieux temps !).

Le rôle des grands-parents auprès le leur petit-fils hémophile

Que leur petit-enfant soit touché ou non par une maladie telle que l’hémophilie, les grands-parents ont généralement un rôle ludique auprès de lui. Bien évidement ce n’est pas toujours le cas et cela dépend du caractère et de l’éducation de chacun mais, généralement, être Papi ou Mamie c’est être là pour profiter des petits-enfants et passer de bons moments avec eux.

Les grands-parents ont également un rôle à jouer dans l’éducation de leurs petits enfants. Pas le même rôle que les parents qui sont le pilier de l’éducation de leurs enfants, mais ils peuvent apporter une autre forme de savoir à leurs petits enfants. Encore une fois il s’agit souvent de connaissances plus ludiques. Si je reprend mon cas par exemple, mon grand-père m’a appris de nombreuses choses dont quelques-unes que je peux vous citer :

  • Grâce à nos nombreuses sorties pêches je suis maintenant un pro et les poissons n’ont qu’à bien se tenir !
  • J’ai appris à bricoler dans son garage (et j’étais à son grand drame passionné par les scies).
  • Les histoires de son enfance m’ont montré qu’il ne fallait pas grand chose pour être heureux et que l’on peut s’amuser très bien sans console de jeux et autres jouets modernes.
  • Etc

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Hémophile – BB Brunes

Bonjour à toi cher lecteur,

Aujourd’hui je te propose une petite pause musicale.

Rares sont les chansons ayant pour thème l’hémophilie. Le groupe BB Brunes a cependant réalisé cet exploit en sortant le titre Hémophile.

Ce morceau a été composé par Félix Hemmen, le guitariste du groupe, qui est lui-même hémophile.

Je te laisse découvrir cette chanson ! Suite

Définition de l'hémophilie

Définition de l’hémophilie

Même si ce blog n’a pas pour vocation d’être une encyclopédie médicale, je me permets de faire un petit rappel de ce qu’est l’hémophilie.

Définition de l’hémophilie

L’hémophilie est une maladie héréditaire causant des troubles de la coagulation sanguine chez les personnes atteintes. La transmission de la maladie est récessive et liée au chromosome X.

Il existe plusieurs formes d’hémophilie :

  • Hémophilie A qui est caractérisée par un déficit en Facteur VIII.
  • Hémophilie B qui elle se caractérise par un déficit en Facteur IX.
  • Hémophilie C, beaucoup plus rare, liée à un déficit en Facteur XI.

Comme la transmission de la maladie est récessive et liée au chromosome X, seuls les garçons sont atteints de la maladie, alors que les filles ne font que transmettre la maladie. La taux d’hémophiles est d’environ 15-20 par 10’000 nouveaux-nés de sexe masculin. Il existe cependant de rares cas d’hémophilie féminine qui sont liés à des mutations génétiques.

Cette maladie n’est pas contagieuse.

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